Melodías contra el autismo

Sesión de musicoterapia en SuresTEA (foto: SuresTEA)

Información elaborada en colaboración con Rivas Puede

La musicoterapia es una de las actividades más beneficiosas para las personas con autismo, que ya afecta a uno de cada cien niños nacidos en España. SuresTEA (Asociación Sureste de Trastornos del Espectro Autista) ofrece este servicio a las familias con menores afectados por estos trastornos a precios asequibles, mejorando de esta forma sus habilidades y su calidad de vida.

«Imagina que vas a viajar a Toledo. Tienes todo preparado y llevas una maleta con todo lo que necesitas… y, de repente, te bajas del tren y apareces en Japón. ¿Cuánto tiempo crees que vas a tardar en estar relajado en ese ambiente?» Así explica Iván Querol, vocal de SuresTEA, la ansiedad que pueden experimentar las personas con autismo ante las situaciones nuevas. Eso es, concretamente, lo que le pasa a su hija, y a la de José Miguel Sánchez, presidente de la organización, «y a uno de cada cien niños nacidos actualmente en España«, según las estadísticas, que, además, «van a peor»: hace ocho años su incidencia era cinco veces menor, ya que afectaba a uno de cada 500 nacimientos. Y en Estados Unidos ya se calcula que uno de cada 68 niños nacidos sufrirán alguno de estos trastornos. «En resumen: si el autismo estuviera catalogado como enfermedad, sería la número uno del mundo», añade Sánchez.

El autismo, a día de hoy, no tiene cura, ni causa conocida, y las personas que lo sufren necesitan terapias de por vida. Y no todas las familias pueden permitírselas. «Solo con lo básico, el psicólogo y el logopeda, ya puedes gastarte 400 euros mensuales fácilmente. Si, además, quieres facilitar a tu hijo algo de ocio, como el tenis, suma otros 40 ó 50 euros al mes», apunta Querol. Todo ello debe ser impartido de manera individualizada, por profesionales con formación y experiencia sobre los trastornos del espectro autista. Y luego están las actividades que les ayudan a adquirir habilidades sociales, que son enormemente beneficiosas para facilitar su independencia.

La musicoterapia se ha revelado, en este sentido, como una de las más eficaces. «Mi hija lleva tres años asistiendo a una sesión de musicoterapia semanal y hemos notado una mejoría brutal«, apunta Sánchez. «Desde aprender a respetar turnos hasta descargar la tensión cuando está muy nerviosa, o expresarse: todo eso ha mejorado. Al final, la música trabaja las emociones y la comunicación, algo que los niños con TEA necesitan trabajar en mayor o menor medida, dependiendo de la severidad de su autismo», añade. Por eso es, junto a la piscina, una de las actividades más demandadas por las familias, «y por eso, cuando una familia consigue una plaza, es difícil que la ‘suelte'», comenta Sánchez.

SuresTEA ha conseguido ofertar en Arganda diez plazas de musicoterapia a otras tantas familias del sureste de Madrid por 40 euros al mes —frente a los 90-100 euros de su coste habitual— «gracias a la colaboración de Yamaha, que donó un teclado valorado en 500 euros; la Asociación de Artistas Intérpretes o Ejecutantes, que donaron 1.200 euros para comprar instrumentos musicales; y Rivas Puede, que a través del Proyecto Avanza aportó 5.500 euros a SuresTEA destinados a rebajar el coste de la actividad para las familias.

Ni raros, ni «en su mundo»

SuresTEA no solo desarrolla actividades para ayudar a las personas con autismo y a sus familias; también se ha ocupado de ‘intervenir’ en la sociedad para facilitarles la vida a ellos y a cualquiera que encuentre dificultades para comunicarse, Así, por ejemplo, han elaborado un completo catálogo de pictogramas que ya pueden verse en el Hospital del Sureste, donde disponen de información en ese formato —dibujos explicativos, además de fotografías reales y textos— de todas las salas y todas las pruebas diagnósticas de Urgencias. De esta forma, las personas pueden anticipar qué es lo que hay detrás de cada puerta (por ejemplo, la sala de traumatología) y qué va a ocurrir allí (les van a hacer una radiografía), evitando en gran medida la ansiedad que produce lo desconocido o imprevisto. Incluso el hospital ha lanzado, en colaboración con SuresTEA, una ‘app’ para pacientes con autismo. La asociación ha corrido con todos los gastos del proyecto. En Rivas Vaciamadrid, la nueva biblioteca pública Gloria Fuertes ya ha sido inaugurada con información en pictogramas. «Eso, para nosotros, no es dinero; es tranquilidad, y no tiene precio. La tranquilidad de saber que tu hijo, el día de mañana, quizá pueda ir solo al médico o al hospital», apunta Querol.

Y es que, añaden, «por mucho que nosotros proporcionemos terapias a nuestros hijos, si la sociedad no conoce el autismo y no sabe cómo tratar a estas personas, no sirve de nada. No queremos que se compadezcan de ellos, sino que les traten como a una persona más». Sánchez apunta que la imagen de las personas con autismo frecuentemente se asocia a personas agresivas o antisociales, y «nada más lejos de la realidad. Solo son personas con dificultades para comunicarse; el espectro de trastornos de este tipo es muy amplio y, además, hay muchos grados de afectación:, aclara. Desde SuresTEA luchan, incluso, por que la Real Academia de la RAE elimine una acepción de la palabra «autista»: «persona que vive en su mundo». «No puede ser más peyorativa. El día en que la sociedad comprenda cómo son estas personas se dará cuenta de lo injustamente que las han tratado durante mucho tiempo», concluye.

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