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Las gemelas Carla y Noa, dos niñas ripenses de cinco años que llevan cuatro meses en el hospital debido a complicaciones derivadas de la ‘piel de mariposa’ que padecen, se han convertido en un fenómeno viral en Youtube en plena crisis del coronavirus. Esta es la historia de las ‘leonas sin escudo’.

«Se nos ha ido de las manos»: así resume Pedro Ricote, el padre de Noa y Carla, la experiencia que vive estos días su familia después de que sus hijas se hicieran famosas tras colgar en Internet un vídeo de Youtube en el que animaban a la gente a quedarse en casa. «Llevamos cuatro meses en el hospital. No nos quejamos. Vosotros que lleváis siete días en casa, ¿os quejáis? ¡Si es por vuestro bien! ¡Quédate en casa!», era su mensaje.

La historia que hay detrás de este vídeo —y del canal de Youtube que les han creado sus padres, a modo de entretenimiento y de ventana al mundo exterior— comenzó hace cinco años, cuando a los pocos días de nacer, a las gemelas les diagnosticaron ‘piel de mariposa’. «Nacieron prematuras, así que pasaron un tiempo en la incubadora. Los médicos se dieron cuenta de que algo no iba bien, y al final el médico de La Paz, que es el hospital de referencia para esta patología, dio con el problema», relata Ricote.

La ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara que no puede diagnosticarse durante el embarazo, salvo que te hagan una prueba muy específica «que, si no tienes antecedentes, ni se te pasa por la cabeza», apunta Ricote. Quienes la padecen sufren heridas por cualquier roce y, en consecuencia, tienen un alto riesgo de infecciones por esta vía. «Todos tenemos bacterias en la piel, pero no nos infectan porque no pueden traspasarla. Pero Noa y Carla no tienen ‘escudo’, por lo que son algo así como el ‘paraíso de las bacterias'», narra su padre. Desde bebés, las dos requieren cuidados muy específicos, que requieren formación previa, incluso para el personal sanitario. «Las enfermeras deben saber cómo manipularlas. A diario hay que ‘desvendarlas’ para bañarlas, curarlas y volver a vendarlas, lo que a su vez volverá a provocarles heridas», añade Ricote.

Así fue como la crisis del coronavirus ‘pilló’ a las gemelas en el hospital, donde habían ingresado hacía ya cuatro meses por un ‘shock’ séptico que les provocó una bacteria al introducirse en su sangre. «Su corazón estuvo bombeando sangre infectada. A Carla se lo ‘cogieron’ antes, pero a Noa le afectó a casi todos los órganos y estuvo 20 días en la UCI, totalmente sedada y con adrenalina para ayudar a su corazón a latir», recuerda su padre. A día de hoy, las dos continúan ingresadas, con todo su cuerpo vendado desde el cuello para abajo y sometiéndose a las curas diarias a las que les obliga su enfermedad. 

Ahora se enfrentan a un dilema: quedarse en el hospital, donde tienen «la piel controlada», mientras batallan contra «alguna bacteria que todavía tienen en la piel», pero el riesgo de contraer coronavirus es mayor; o bien marcharse a su casa, en el barrio de La Luna de Rivas: un lugar más seguro en lo que se refiere al Covid-19, y con un tratamiento a base de antibióticos orales. «En principio, al tratarse de dos niñas con alto riesgo de infecciones y con el sistema inmunológico debilitado, estamos en la zona más segura del hospital: aquí, cerca de los quirófanos, no hay pacientes con Covid-19, y es donde traen a los niños con trasplantes», apunta Ricote.

Carla y Noa, las 'leonas sin escudo'

Carla y Noa, las ‘leonas sin escudo’ (foto: Pedro Ricote)

Mientras el mundo se ha detenido en seco ahí fuera, para las ‘leonas sin escudo’ los días pasan, semana tras semana, en su ‘hogar’ hospitalario. «Aquí ellas están como en su casa. Conocen a enfermeras y médicos, que ya son como nuestra familia; son muy habladoras, juegan, se divierten… Y un buen día, a un pediatra se le ocurrió que grabaran un vídeo y lo publicaran en Internet. ‘Tenéis que animar a la gente de ahí fuera’, les dijo», recuerda su padre. Así fue como nació su canal de Youtube, ‘Leonas sin escudo’, una ventana al mundo a la cual se asomaron hace apenas unos días y que ya ha llevado su mensaje hasta miles de hogares de todo el país.

Carla y Noa se han convertido, casi sin querer, en un símbolo de resiliencia, sentido común y naturalidad en mitad de la crisis. Los medios de comunicación —televisión, diarios digitales, ‘bloggers’— han contribuido a propagar su mensaje durante estos días de confinamiento, y mantienen a toda la familia «entretenida» en el hospital. «Esto ha venido así», resume su padre, «así que vamos a aprovechar el tirón para dar a conocer la ‘piel de mariposa’ y concienciar a la población de lo que esto supone». Porque, cuando salgan del hospital, cuando el coronavirus se bata en retirada, la falta de conocimiento de esta enfermedad rara volverá a provocar miradas impertinentes o situaciones incómodas para estas dos gemelas y los aproximadamente 500 ‘intocables’ que viven en nuestro país. «No queremos recaudar fondos, no necesitamos nada. Pero vendría muy bien que la gente supiera en qué consiste esta enfermedad», sugiere Pedro Ricote, que pide a los lectores que visiten la web de la Asociación Piel de Mariposa, por qué no, aprovechando estos días de confinamiento. Entretanto, promete más vídeos de sus ‘leonas sin escudo’ en su canal de Youtube: «Si conseguimos animar a la gente, lo daremos por bien empleado».

Más información sobre la piel de mariposa

Canal de Youtube de las ‘Leonas sin escudo’

 

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