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Noa y Carla, gemelas ripenses que padecen piel de mariposa

Noa y Carla, gemelas ripenses que padecen piel de mariposa (foto: Fundación Debra).

Durante el confinamiento se hizo viral la historia de dos gemelas ripenses, Noa y Carla, que ahora tienen seis años de edad. Las dos pequeñas vecinas de Rivas sufren una enfermedad rara, degenerativa e incurable, denominada ‘piel de mariposa’, que provoca una extrema debilidad en la piel, que sufre heridas por cualquier roce, con el consecuente riesgo de infecciones que ello conlleva. Las pequeñas, que tienen afectado más del 90% de su cuerpo y necesitan entre 3 y 4 horas de curas diarias, permanecieron ingresadas de gravedad varios meses desde diciembre del 2019 —en el caso de Noa, 20 días en la UCI totalmente sedada— por un shock séptico, lo cual llevó a sus padres a solicitar enfermería a domicilio al Centro de Salud Santa Mónica. Año y medio después, no les han concedido el recurso. “Nosotros tenemos muy controladas las curas y la enfermedad, pero no somos sanitarios por lo que necesitamos un ojo clínico profesional in situ que nos guíe y ayude”, demanda Pedro, el padre de las niñas.

Cuenta el padre de Noa y Carla que en los seis años de vida que tienen sus hijas, tanto él como su mujer, Verónica, además de familiares cercanos en momentos puntuales, se han encargado de hacer todas las curas diarias a las hermanas gemelas. “En estos años, solo ha venido a casa tres veces su enfermera para verlas desnudas”, dice, si bien reconoce que no se habían planteado solicitar el recurso de enfermería a domicilio antes del ingreso de gravedad de las niñas en el hospital a finales de 2019. “La primera solicitud al centro de salud Santa Mónica data de diciembre del 2019, y no obtuvimos respuesta, pero después de muchos mails y algún enfado, conseguimos concertar una reunión presencial en agosto de 2020”, expone.

A dicha reunión acudió el padre de las niñas acompañado por una enfermera de la Fundación Debra, especializada en la enfermedad que sufren Noa y Carla. “Nos denegaron el recurso, pero dijeron que iban a intentar que la enfermera de las niñas se pasara por nuestra casa para que hiciera un protocolo de curas y pudiera redactar un informe para añadirlo a nuestra solicitud”, afirma Pedro. La visita de la enfermera de las pequeñas a su domicilio se produjo finalmente a comienzos del 2021. “Como tan solo pudo venir dos horas, solo vio a una niña porque no da tiempo a atender a las dos en ese espacio de tiempo”, añade.

Desde entonces, asegura que tan solo reciben asistencia telefónica los lunes, día en el que llama la enfermera de las pequeñas, y que sus múltiples intentos por obtener una respuesta de la Consejería de Sanidad a su solicitud han sido desoídos. El padre de las gemelas ripenses denuncia no haber recibido respuesta alguna a sus últimas comunicaciones por escrito con el centro de salud —una del 4 de abril y otra del día 16 del mismo mes— ni tampoco a las emitidas por la Fundación Debra a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y al Ministerio de Sanidad.

Esta ausencia de respuestas, asegura, es el motivo definitivo que le ha llamado a hacer público el caso: “No me gusta exponer a las niñas para estas cosas, pero parece que estás rogando por algo que te corresponde”, dice.

Noa y Carla, piel de mariposa

Detalle de las manos de Noa y Carla, que sufren piel de mariposa (foto: Fundación Debra).

Respuesta de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid

El padre de Noa y Carla deja claro que no demandan una enfermera para hacer las curas de sus hijas. “Las niñas sufren mucho con las curas y nosotros llevamos años haciéndolas, así que no demandamos eso, sino un ojo clínico, profesional, que pueda guiarnos viendo a las niñas en persona in situ para que no ocurra como cuando se nos escapó aquella herida por la que entró la bacteria que las hizo ingresar de urgencia”, explica Pedro.

Además, añade que ni siquiera pretenden él y su mujer que sea la enfermera habitual de las niñas la que acuda, y menos en la situación de emergencia sanitaria como la que vivimos. “En otros casos similares, se ha contratado a otra enfermera, a media jornada o de la forma que sea necesaria, para garantizar el recurso de enfermería a domicilio en pacientes con piel de mariposa”, argumenta.

Desde la Fundación Debra añaden en este sentido que hay casos similares a los de Noa y Carla en otras provincias de España y también en la Comunidad de Madrid que sí tienen aprobado la ayuda sanitaria a domicilio, y se ampara también en que la ‘piel de mariposa’ está reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de SaludLey 16/2003 del 28 de mayo-: “Dicta concretamente que la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”, exponen desde la fundación.

Noa y Carla, gemelas ripenses

Noa y Carla, gemelas ripenses que padecen la enfermedad rara denominada piel de mariposa (foto: Fundación Debra).

Diario de Rivas se ha puesto en contacto con la Gerencia Asistencial de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid. “Somos conscientes de las necesidades que tienen estas dos menores debido a su enfermedad, y por ello se está tratando de apoyar a la familia buscando ayuda sociosanitaria, a través de la trabajadora social del Centro de Salud, dado que precisan ayuda que traspasa el ámbito sanitario”, argumentan desde el organismo que gestiona los centros de salud de la región, que además incide en que las dos menores ripenses, “como todas las personas que atiende la Atención Primaria por esta o parecidas patologías, cuentan con seguimiento periódico de su enfermera del centro de salud”.

La Gerencia Asistencial de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid ni confirma ni desmiente haber recibido el informe que supuestamente el centro de salud Santa Mónica le habría remitido sobre el caso de Noa y Carla, y pone el foco en la capacitación de sus padres para realizar los cuidados que ambas necesitan. “En este caso, los cuidadores, es decir sus padres, están capacitados para realizar los cuidados. La enfermera apoya, orienta e instruye para que se lleve a cabo el autocuidado necesario y realiza un seguimiento de las menores, con toda su experiencia y apoyo y en el marco de una situación que, como decimos, trasciende lo sanitario”, concluye.

Por su parte, Pedro Ricote puntualiza que el «seguimiento» al que se refiere la Consejería de Sanidad consiste en una llamada de la enfermera del centro de salud cada lunes. «No entiendo cómo es posible hacer el seguimiento de unas heridas sin verlas», añade el padre de las gemelas. En cuanto a la ayuda sociosanitaria, Ricote recalca que la ayuda que está pidiendo la familia es «exclusivamente sanitaria».

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