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Unai acaba de cumplir 6 años

Unai acaba de cumplir 6 años (imagen cedida por la familia de unai)

Unai es un niño muy querido en Rivas. Conocido a través de numerosas campañas de apoyo, el pequeño sufre el síndrome de Angelman, una grave enfermedad genética que provoca serios trastornos neurológicos y de desarrollo. A pesar de estos problemas —que muchas veces acaban en ingreso hospitalario—, Unai es un gran luchador y responde muy bien a los cuidados que le brindan sus familiares y educadores.

Unai acaba de cumplir 6 años y ha pasado a la EBO (Educación Básica Obligatoria) en el Centro de Educación Especial María Isabel Zulueta, donde está escolarizado. “En este ciclo, está a cargo de nuevos profesionales que aplican terapias orientadas a mejorar su autonomía, motricidad y comunicación. Además, hacen mucho hincapié en superar sus dificultades de atención, para que los avances en otros terrenos sean más rápidos”, explica Cristina, su madre.

Entretanto, Unai está a la espera de una operación de reflujo esofágico. “Este problema le acarrea graves complicaciones al comer y condiciona toda su vida, ya que durante las dos horas posteriores a ingerir alimentos debe reposar sentado. Unai todavía no camina, solo repta, y esta posición tampoco ayuda”, comenta Cristina. De allí que el niño esté recibiendo una terapia intensiva con el método TheraSuit, un programa que utiliza un traje especial para realizar ejercicios de fortalecimiento muscular, que le permitan mantenerse en pie y comenzar a andar.

Unai, en el monumento 'Ángel' de México

Unai, en el monumento ‘Ángel’ de México (foto cedida por la familia)

Tratamientos costosos
En horario extraescolar, Unai asiste a fisioterapia, piscina, logopedia y equinoterapia. “Cada uno de estos tratamientos nos cuesta unos 140 euros al mes; somos una familia numerosa y los ingresos no alcanzan”, confiesa su madre. Por eso están constantemente en busca de apoyo económico por parte de empresas, asociaciones y particulares. “Tratamos de generar campañas y eventos que nos aporten una ayuda económica, tan necesaria para costear estos cuidados. No hay que olvidar que, al cumplir los seis años, se acaba la Atención Temprana que ofrece la Comunidad de Madrid”, advierte.

Rivas se ha volcado siempre con mucho afecto en todos los actos organizados para financiar mejoras en la calidad de vida de Unai. Actualmente, la familia mantiene abiertas varias modalidades de donación, todas ellas con plenas garantías, que pueden consultarse en la página web Un ángel llamado Unai y en su sitio de Facebook.

Avances científicos

Desde el otro lado del Atlántico llegan noticias prometedoras. “En Estados Unidos», explica Cristina, «ya está en fase de ensayo clínico en humanos una novedosa terapia genética, con la que se ha conseguido curar a ratones de laboratorio que padecían este síndrome. Semejante avance ofrece muy buenas perspectivas a medio plazo». Las investigaciones en esta enfermedad rara han cobrado un gran impulso en los últimos años, desde que el famoso actor irlandés Colin Farrell reconoció públicamente que su hijo mayor la padecía. Cuando se erigió en promotor de grandes galas benéficas, las donaciones se multiplicaron y la visibilidad de la dolencia aumentó considerablemente. “Por eso nos sentimos muy animados. El trabajo con Unai es duro en el día a día, pero la esperanza que nos da la ciencia es un aliciente. Sus posibilidades de mejora y curación están cada vez más cerca”, concluye Cristina.

Si quieres informarte y/o ayudar a Unai:

Web de ‘Un ángel llamado Unai’ | Un ángel llamado Unai en Facebook

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