Paula, jugando en su cama de la unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Gregorio Marañón (foto: Instagram @nos_cambio_la_vida).

Paula es una niña de 32 meses residente en el barrio de La Luna de Rivas, lugar en el que solo ha podido pasar dos de cada diez días de su vida. El resto del tiempo, más de dos años, ha estado ingresada en el Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón de Madrid por la atresia esofágica con la que nació y sus constantes complicaciones desde entonces. A las ocho horas de nacer fue operada por primera vez, no puso un pie en la calle hasta los cuatro meses de vida y tan solo el pasado verano, cuenta su madre, Aroa, estuvo dos meses seguidos en casa sin necesidad de ingresar de nuevo en el hospital, donde se encuentra actualmente tras sufrir otro empeoramiento hace aproximadamente tres semanas. Su madre, Aroa, ha subido a Instagram un vídeo viral para pedir al hospital una sala que permita a las familias poder comer, descansar y hacerles la vida un poco más fácil durante los ingresos.

La atresia esofágica es un defecto de nacimiento en el que parte del esófago del bebé, el tubo que conecta la boca con el estómago, no se desarrolla adecuadamente. Esta patología no se puede detectar durante el embarazo porque el esófago no se aprecia en las ecografías, pero en el caso de Paula los médicos sospecharon de ello tres meses antes de que naciera y por eso le recomendaron reposo absoluto a Aroa, madre de Paula, una segoviana, como el padre de Paula, Juanjo, vecinos de Rivas desde hace 8 años.

El problema de nacimiento de Paula no siempre deriva en tanto tiempo de hospitalización ni tantas complicaciones. La propia Aroa explica que en Atesofago, asociación especializada en la atresia de esófago a la que pertenece, “hay de todo”. Por ejemplo, recuerda el caso de una niña con la que coincidió Paula al comienzo de su vida en la UCI que tenía también el mismo problema de salud: “Afortunadamente, estuvo solo 2 meses ingresada, se fue a casa y actualmente come por boca”, indica Aroa.

Este no es el caso de Paula, que se alimenta a través de alimentación parenteral en la actualidad. “A los cuatro meses le hicieron unas gastrostomía para que pudiera alimentarse por boca, y llegó a hacerlo hasta los 8 meses pero una de las complicaciones que tuvo fue la rotura del cardias, el músculo que cierra el estómago, por lo que la comida entraba y subía de vuelta, lo cual provocaba que Paula colapsara y dejara de respirar”, explica Aroa. “Además, esto le generaba mucho reflujo, que es muy corrosivo, por lo que dañaba también su esófago”, añade.

Todo ello obligó a la pequeña a dejar de comer y llegó un punto en el que ni siquiera podía tragar la saliva generada por el chupete. “Se lo tuvimos que quitar después de los 8 meses porque se olvidó de succionar”, dice su madre. Actualmente, Paula trabaja con el logopeda para, entre otras cosas, aprender a tragar cuando no sufre una nueva crisis como la que le ha hecho pasar las últimas semanas de nuevo en el Gregorio Marañón ingresada, donde se encuentra en la actualidad en la unidad de Cuidados Intermedios, “una sala enorme con varios puestos donde ves todo lo que pasa alrededor con otros niños enfermos de gravedad… He visto a niños que hoy no están”, dice Aroa emocionada.

Después de casi tres semanas ingresada sin poder moverse de la cama, Paula tendrá que pasar una vez más por el quirófano este miércoles 24 de noviembre. Su madre explica que “ha estado muy malita con una máscara facial incluida para ayudarle a respirar. De tantas operaciones y aspiraciones porque no controla lo que entra por la boca, el pulmón derecho está muy débil; en cuanto tiene un moco lo pasa muy mal, hasta el punto de necesitar oxígeno o máscara facial”. Los médicos necesitan buscar qué es lo que ha causado esta nueva recaída de la niña.

 

 

 

 

 

 

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Casi toda la vida hospitalizada

Es difícil concretar en una pieza escrita relativamente breve como esta todas las operaciones y complicaciones de salud que ha tenido Paula durante sus 32 meses de vida. Hasta su propia madre tiene que hacer memoria y reconoce que se deja algunas por el camino de todos los momentos duros que llevan acumulados en los últimos tres años. “Sobre todo en los primeros meses tenían que operarla, se quedaba en la UCI, mejoraba, subía a planta y a los 20 días de vuelta al quirófano”, recuerda Aroa. Primero, los médicos tuvieron que alargar los dos cabos del esófago de Paula para acercarlos; posteriormente unirlos cuando esto fue posible por fin y después, cada 15 días aproximadamente, dilatarlo de nuevo porque al coser el esófago la cicatriz tiende a cerrarlo de nuevo, dificultando muchísimo que los alimentos y la saliva bajen. Pero además, en los 32 meses de vida Paula, los doctores también tuvieron que cerrar una fístula detectada en uno de los pulmones de Paula, hacerle la mencionada gastrostomía para permitirle comer por la boca, eliminar una membrana detectada en el duodeno que complicó de nuevo su recuperación y dilatar dicha parte del intestino delgado cada pocas semanas de nuevo.

En una de las operaciones para dilatar el duodeno este se perforó. Fue la única vez, apunta Aroa, que su hija ha estado extremadamente grave. “Los médicos salieron en medio de la operación y nos dijeron que no sabían si Paula podría superar la operación”, relata Aroa. “Imagínate, es un momento durísimo pero solo piensas ‘Que mi hija se salve, que esté bien’, así que le dijimos a los médicos que hicieran todo lo que tenían que hacer para salvarla y lo consiguieron”, continúa. “Las 48 horas son primordiales en estas situaciones y es emocionalmente muy duro porque no estás preparada para ver a tu hija llena de cables y tubos; cuando estás con fuerza crees que darle la manita puede ayudarle pero es que a veces ni siquiera puedes hacerlo”, se emociona Aroa, que decidió pedir ayuda psicológica al cuarto mes de vida de su hija. Paula superó este momento tan delicado de salud y llegó a mejorar tanto que incluso el pasado verano pudo estar dos meses en su casa del barrio de La Luna con sus padres y su hermano Nico, que a sus 6 años está viviendo una situación emocional muy dura.

“Todo esto me da mucha pena por Nico y porque debería estar haciendo travesuras y no tener que preguntarnos cada día quién duerme con él”, señala su madre, que recuerda cómo se dio cuenta de que tampoco estaba siendo nada fácil para su hijo mayor la situación familiar a raíz de la enfermedad de Paula: “Estaba supercentrada en Paula y un día que pude ir a buscar a Nico, salió y se puso a llorar. ‘Gracias por venir a buscarme, mamá’, me dijo. Lloré en el momento y enseguida me dije ‘Cambia el chip, tienes dos hijos’, así que para nosotros es una alegría simplemente ir al cole a por él, eso que muchos papás y mamás algunos días hacen a regañadientes”, apunta Aroa.

Durante la pandemia, que ha dificultado más si cabe el contexto de Paula y su familia, Aroa tuvo que llegar a pedir a los médicos del Marañón que dejaran que su hijo mayor viera a su hermana porque llevaba dos meses sin poder visitar a Paula. “Él hace un gran esfuerzo por entender lo que ocurre, adora a su hermana y le cuida como el que más”, dice Aroa, que agradece al CEIPSO La Luna, donde Nico cursa primero de Primaria, su empatía, disposición y colaboración ante la situación que vive su hijo mayor. Nico no sabe cuándo su hermana pequeña podrá pisar su cole —”Ojalá todos los problemas fueran como ese”, dice Aroa al respecto—. De momento, Aroa y su familia se conforman con poder pasar más tiempo juntos en su casa de Rivas, aunque Paula tenga, por ejemplo, que seguir yendo al parque por las mañanas, cuando no hay nadie en la instalación, para disfrutar de lo que los niños y niñas sanos pueden hacer a diario durante horas y en compañía. “Los días que mejor recuerdo son los que estamos en casa aunque no sepa lo que va pasar a los 10 minutos. Hay que vivir el momento”, concluye.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Nueva sala de padres en el Hospital

Con el último ingreso de Paula en el Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón, Aroa ha decidido dar un paso adelante “por todos los niños y niñas que vendrán detrás de Paula y sus familias” para demandar lo que ella considera “una necesidad”, una sala de padres “donde poder comer y respirar”, tal y como explica en el vídeo viral que publicó hace unos días en las redes sociales.

Actualmente, cuenta Aroa, los padres de los niños ingresados en boxes de la UCI y en Cuidados Intermedios del hospital madrileño no disponen de un espacio para ellos. “He visto a madres comiendo en el baño para que no les digan nada por comer en los pasillos”, denuncia la madre de Paula.

Aroa, que solo tiene palabras de agradecimiento para el personal del centro hospitalario madrileño donde permanece ingresada su hija, incide en que esto es una necesidad básica para los padres y madres que con el protocolo de la pandemia ni siquiera pueden estar juntos visitando a sus hijos e hijas enfermos en los boxes, que no habitaciones, donde permanecen ingresados de gravedad. “Pasamos todo el día junto a su cama, de donde no pueden moverse por los cables; hacemos de todo para entretenerles, ¡hasta me he inventado un tobogán con la cama!, pero a veces nosotros también necesitamos que nos dé el aire”, se sincera.

Diario de Rivas se ha puesto en contacto con el Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón, que informa que tiene “lista para su uso” una nueva sala para padres en la segunda planta del centro hospitalario, la misma en la que está la UCI y Cuidados Intermedios Pediátricos. “A falta de algún elemento de decoración para intentar que los padres se olviden por un momento que están en un hospital, ya está lista para su uso, y cuenta con elementos para el descanso y para poder comer o tomar un café”, explican desde el hospital madrileño, que promete mejorar “no solo la atención sanitaria de nuestros pacientes, sino también poder ofrecer el mayor confort y calidad también a familiares y acompañantes”.

La propia Aroa, consultada al respecto por este digital en las últimas horas, días después de la conversación mantenida tras hacer pública su demanda, confirma que la sala, que se ha equipado con la colaboración de la Fundación Ava, parece lista para ser inaugurada.

Imagen exterior de la nueva sala para padres en el Hospital Infantil Gregorio Marañón.

La mamá de Paula aprovecha el ejemplo de la sala de padres en el hospital para recordar que “No somos conscientes de cosas tan básicas como esta necesidad ante la situación que nosotros y otras familias vivimos”.

Aroa pone otros ejemplos similares. Entre ellos, la dificultad añadida que existe a nivel burocrático para casos como el de Paula, cuyos padres tuvieron que gestionar todo lo relacionado con su dependencia sin ayuda sin conocimientos previos. Actualmente, Aroa, que tiene tiene concedida una reducción de jornada para cuidado del menor con cáncer o enfermedad grave, el caso de Paula, en un 99,9% por ciento, debe volver a presentar documentación cada dos meses para demostrar que su hija sigue dependiendo de ella.

Otro ejemplo mencionado por Aroa es el coste económico diario que su familia tiene que asumir a consecuencia de la enfermedad de Paula. “Ahora tiene por fin medicación gratuita pero hemos estado pagando sus 8 medicinas al mes y una de ellas cuesta 100 euros. Además, tengo que comer cada día, pagar el parking en el hospital y otros gastos fijos que antes no teníamos. Es un sueldo al mes”, expone Aroa.

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