La lucha por la vida de Mateo, el bebé ripense que ha pasado siete meses en neonatología

Mateo recibió el alta el 29 de diciembre, 7 meses después de nacer (foto: Diario de Rivas).

“La vida te puede cambiar en un minuto” es una de las expresiones que más utilizamos y escuchamos los seres humanos pero son muy pocas personas las que pueden afirmar que han experimentado un acontecimiento que haya modificado súbitamente sus vidas. Es el caso de Macarena y Rafa, vecinos de Rivas, primero en Covibar y ahora en La Fortuna, tras el nacimiento de su primer hijo, Mateo, que acaba de cumplir su primer año. El pequeño, en palabras de su padre, “es uno de los niños que más ha estado en neonatología de un hospital en el 2021, sus 7 primeros meses de vida”.

El 19 de mayo del año pasado, la pareja se dirigía a una ecografía de control “pensando dónde iríamos después a cenar aprovechando que íbamos a Madrid”, recuerda Rafa, pero esa noche Macarena tuvo que ingresar en la Clínica Santa Elena después de que el ecografista se percatara de que de el tamaño del feto no se correspondía con la semana de gestación y de que ella tenía la tensión un poco alta. “Siendo asintomática, estuve dos días ingresada y el 21 de mayo me trasladaron a la Paz, donde estuve dos días más ingresada sin síntomas, aislada en la REA (Unidad de Reanimación y Cuidados Críticos de Adultos), poniéndome mala de estar mirando el mismo techo y por la incertidumbre de la situación”, cuenta Macarena. “No me dejaban ni llamarla, no sabía lo que estaba sucediendo”, continúa Rafa. “Hasta que me dijeron vente rápido que te tenemos que contar, me fui corriendo llorando como una magdalena en una taxi y entonces me dijeron que tenían que intervenir a Macarena por un riesgo de fallo renal importante que hacía peligrar su vida y la del bebé”, añade.

El motivo de la urgencia fue una preeclampsia, una complicación del embarazo que suele aparecer a partir de la semana 20 que se caracteriza por síntomas como la presión arterial alta que sufría Macarena y por posibles daños en órganos como el hígado y los riñones. La preeclampsia de Macarena obligó a los médicos del hospital de La Paz a intervenirle de urgencia tan solo 96 horas después de estar planeando con Rafa aquella cena que nunca tuvo lugar. “En el momento de entrar al quirófano yo no podía pensar en qué iba a pasar, ni siquiera en si estaría bien el bebe de 27 semanas. Solo pregunté si alguien me podría dar la mano”, señala Macarena.

Aunque su recuperación fue lenta y dura, la cesárea salió bien y Mateo sobrevivió a pesar de nacer en la semana 27 del embarazo. “Yo siempre digo que la sanidad privada, por su seguimiento exhaustivo, rápida detección y decisión al derivarnos, y a la Sanidad Pública, las dos, han salvado la vida de Macarena y de mi hijo”, recalca, agradecido, Rafa. “La atención médica de Mateo, que en un neonato está estimada en Estados Unidos en unos 3.000 euros al día, hubiera sido como tener que pedir otra hipoteca”, apostilla.

Mateo, en su cuna, rodeado con la máquina que le suministra oxígeno y su respirador (foto: Diario de Rivas).

Varios momentos críticos en la salud de Mateo

Mateo nació con graves patologías asociadas a su condición de prematuro. La más delicada, la enfermedad que le mantuvo 7 meses ingresado y la que le obliga a vivir, al menos de momento, dependiendo todo el día de un respirador artificial, es la displasia broncopulmonar. Rafa explica que es un trastorno pulmonar crónico que se asocia a neonatos cuyos pulmones no se había desarrollado lo suficiente al nacer, niños que han recibido altos niveles de oxígeno durante largos periodo de tiempo, o recién nacidos que han estado conectados a un respirador.

La de Mateo, que cumple todos los supuestos, es muy grave. Entre otros motivos, porque la displasia pulmonar que sufre se comporta peor que en otros enfermos que la padecen. “Le descubrieron una mutación genética concreta que los médicos no saben en qué grado y cómo, porque no existe investigación suficiente al respecto, pero tienen la certeza de que es una causa de que no mejore al ritmo de otros pacientes”, indica Rafa. “Hay padres que prefieren no saber más que la decisión que han tomado los médicos, pero nosotros siempre quisimos saber qué le ocurre a Mateo. A mi particularmente me da mucha seguridad y también nos ayuda a tener cierta autonomía y capacidad de respuesta en determinadas situaciones”, relata.

La salud de Mateo, que pesó 800 gramos al nacer, estuvo muy delicada durante las primeras semanas de vida. “Las dos primeras semanas el equipo nos reunió y nos dijeron que era todo lo que podían hacer, que estaba a máximos de medicación. Llegaron a decirnos que ya dependía de él exclusivamente y cuando el desenlace parecía que iba a ser trágico, decidió quedarse y reaccionó”, recuerda el padre del pequeño. Mateo empezó a mejorar entonces de manera lenta y paulatina, pero no lo suficiente para salir del hospital a corto plazo.

Un nuevo estancamiento en la salud del pequeño llevó a los médicos a insistir a Rafa y Macarena en la necesidad de someterle a una traqueostomía. La pareja ripense reconoce que trataron por todos los medios de apurar todas las alternativas antes de dar su consentimiento a esta nueva operación. “Es muy duro tener que afrontar una decisión como esa”, dice Rafa. Pero finalmente dieron el paso. “Al ritmo de mejora que tenía iba a necesitar un ingreso de dos o tres años”, asegura Rafa. “Hubo momentos de un machaque psicológico constante en los que yo solo pedía que pasara algo ya, por favor, porque era un sinvivir”, dice Macarena.

Mateo entró en el quirófano con 5 meses de vida. Las primeras horas posteriores a la traqueostomía fueron el tercer momento límite en la vida de Mateo, ya que su estado de salud empeoró hasta volver a ser crítico. “La recuperación iba a ser de una semana, se complicó y se convirtió en mes y medio”, afirma Rafa. Para los padres de Mateo, este fue el momento más duro del año de vida de su hijo “porque tú has decidido que los médicos den ese paso”, apunta Macarena.

Rafa, Macarena y Rafa, en el barrio de La Fortuna de Rivas (foto: Diario de Rivas).

Alta médica a los 7 meses

Tal y como ocurrió a las pocas semanas de nacer, Mateo reaccionó de nuevo con la ayuda de los profesionales médicos del hospital madrileño de La Paz y con el acompañamiento permanente de sus padres, que cada mañana viajaban de Rivas al hospital, del que regresaban a última hora de la noche.

Como su estado de salud se estabilizó dentro de su situación de dependencia por ser un enfermo crónico, Mateo recibió el alta a los 7 meses de nacer, si bien ha tenido que someterse a dos intervenciones más para resolver otra consecuencia grave de ser prematuro, una retinopatía ocular. “A veces hasta se nos olvida al recordar y eso que estamos hablando de una intervención que requiere perder la visión periférica porque se abrasa esa parte de la retina con láser, además de anestesiar la zona, con pinchazo en los ojos incluido“, explican Rafa y Macarena.

Una vez recuperado, y con sus pulmones lo suficientemente fuertes como para salir al exterior —en el hospital solo podían pasear 10 minutos por el pasillo de neonatos—, el 29 de diciembre, justo a tiempo de dar la bienvenida al nuevo año, Mateo conoció su casa y “pisó” la calle en general y Rivas en particular por primera vez. “Exactamente, 220 días después de nacer”, puntualiza su padre, que recuerda con especial cariño el recibimiento que sus vecinos le dieron a Mateo cuando llegó a casa en ambulancia desde La Paz. “Esto también te sirve para darte cuenta de lo maravillosa que es la gente que te rodea”, dice.

Pancartas en las ventanas, vítores y aplausos de los vecinos que le esperaban en la calle emocionaron incluso al personal sanitario que acompañó a casa a la familia. Macarena, por su parte, todavía se emociona al recordar toda la ayuda recibida por parte de sus vecinos: “Llegábamos machacados y nos invitaban a pasar tiempo con ellos, nos hacían la comida, nos invitaban a cenar para que pensáramos en otra cosa… Tenemos los mejores vecinos”, ensalza.

Carteles que los vecinos de Mateo le hicieron al llegar a casa por primera vez (montaje: Diario de Rivas).

Estabilidad respiratoria y nueva operación

Aunque el desarrollo de Mateo es el de un niño su de 7 meses y tiene que pasar de nuevo por el quirófano, esta vez para someterse a una gastrostomía que le permita tener una vía por la que tomar alimentos semisólidos, su estado de salud es bueno teniendo en cuenta la gravedad de las dolencias que sufre. “Mateo está muy estable a nivel respiratorio en este momento, lo cual nos permite ir con cierta tranquilidad”, expone su padre.

Además de las revisiones periódicas, el pequeño vecino ripense también recibe tratamiento de atención temprana por parte de una fisioterapeuta especializada y trabajo de logopedia. “Tenemos la fortuna de poder asumir su coste hasta que le den plaza en atención temprana”, advierte Macarena, que se acuerda de las muchas familias en una situación similar a la suya que no tienen oportunidad de costear los gastos derivados de la enfermedad de sus hijos. “Los trámites con la administración son agotadores”, denuncia Rafa, en la línea de lo que en su día comentaron a este digital otros padres y madres de niños ripenses que padecen enfermedades graves. “Tenemos suerte también de disponer una vivienda con jardín y grande para meter todo lo que necesita Mateo y la suerte de poder trabajar con horario flexible gracias a la comprensión de nuestras empresas y el tipo de trabajo que desempeñamos”, añade.

En este sentido, el padre de Mateo incide en que “hacen falta mínimo cuatro manos con cierto nivel de conocimiento y experiencia para atenderle” en cuestiones esenciales para su salud, como puede ser un cambio de cánula de urgencia —además, acuden al hospital a hacer cambios periódicos que están programados— “y si se presenta una situación de emergencia tenemos que dejar de trabajar y esto nuestras empresas lo han entendido”. “Hemos conocido en el hospital familias con circunstancias más difíciles todavía, así que dentro de nuestra situación, hasta tenemos que dar las gracias”, recalca Macarena, que se acoge en un 75% (trabaja un 25% de su jornada) a la prestación CUME. Esta ayuda pública compensa la pérdida económica que supone tener que dejar de trabajar para atender a niños con enfermedades graves.

Para no tener que acudir tan a menudo al hospital, Macarena y Rafa han aprendido conocimientos básicos de enfermería acerca de las necesidades de Mateo. Incluso son ellos los que le cambian la citada cánula de traqueostomía, la sonda que se coloca dentro de la tráquea por la abertura del cuello. La cánula permite a Mateo disponer de una vía respiratoria alternativa y también facilita la retirada de secreciones de los pulmones. “No todos los padres pueden afrontar un momento así, y menos tan a menudo”, reconoce Rafa.

Además, son expertos en manejar el respirador y viven pendientes de los avisos que este manda cuando algo no va del todo bien. Y a todo ello, hay que sumar las cuestiones básicas de cualquier niño de la edad de su hijo. Por ello, salir a la calle a dar un simple paseo y desayunar en el “bar de la esquina”, conlleva más tiempo de lo que dura el paseo, el café y el pincho de tortilla. “Para nosotros, estas son cosas extraordinarias”, repite Macarena.

Pese a la enorme dificultad de la experiencia que han vivido y viven, los dos irradian optimismo y su discurso se aleja del drama, si bien han tenido que hacer un ejercicio profundo de reflexión y de superación para llegar a este punto —solicitaron la ayuda del equipo psicológico del hospital desde el nacimiento de Mateo y todavía recurren a él—. “No te queda otra, tienes que sacar fuerzas y hacer todo lo que está en nuestra mano”, dice Macarena. Los dos se acuerdan además de los niños que han conocido en el hospital durante los 7 meses de estancia en La Paz que no pudieron sobreponerse a la gravedad de su estado de salud.

Afortunadamente, Macarena y Rafa disfrutan de ‘Mateónidas’, como llaman cariñosamente a su pequeño por su espíritu de lucha, y de su vida familiar en Rivas. También planean sus primeras vacaciones juntos —“es una odisea planificarlo”, reconoce Rafa– y están muy comprometidos con compartir su experiencia personal con otras familias.

 

 

 

 

 

 

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Lo hacen a través de Instagram, en una cuenta que ahora comparte Bolacha, la perra de la familia, con Mateo. “Yo era muy reacio a exponer a mi hijo en las redes sociales porque su imagen es de él y no tengo derecho, pero he cambiado totalmente de opinión porque reflexionamos que la situación actual nos obliga a lo contrario, a contar el caso y desdramatizar, porque a nosotros nos ha faltado algo así, y abrir esta puerta ha permitido que otras personas compartan con nosotros casos similares al de Mateo”, asegura Rafa.

Para Macarena, la experiencia está siendo incluso terapéutica porque ha sentido “muchísimo apoyo anónimo”. “Yo creo que Mateo lo entenderá”, concluye Rafa.

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