La historia de Victoria, la pequeña vecina de Rivas con una enfermedad rara llamada VACTERL

por | May 21, 2024 | 0 Comentarios

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No ha cumplido todavía los dos años, pero Victoria ya sabe bien lo que es un quirófano, un posoperatorio, una peregrinación de consulta médica en consulta médica y los cuidados médicos que requiere lidiar con varias malformaciones congénitas. Esta niña, vecina de Rivas Vaciamadrid, nació con una enfermedad rara llamada VACTERL, y su familia pide ayuda para afrontar dos intervenciones en México y así poder «garantizarle la mayor calidad de vida posible». Esta es la historia de Victoria.

Sabían que algo iba mal. A Laura y a Víctor les habían dicho que Victoria, su tercera hija, había revelado una cardiopatía durante el embarazo. También crecimiento retardado, es decir, que era «pequeñita», según les avisaron. Así que cuando a su madre le indujeron el parto a las 36 semanas, y una vez que rompió aguas fue tan rápido, tan fluido, aquella niña sonrosada que miraba a sus padres con los ojos muy abiertos disipó los nubarrones que las pruebas médicas habían dibujado en los meses anteriores. Con Victoria en brazos de su madre, ambos se dijeron: «Ya está».

Pero no, no estaba. «Cuando la enfermera la trasladó a la camilla para el primer examen, la oí decir de fondo: ‘Uy, no tiene ano'», cuenta Víctor. «Me giré. ‘¿Cómo que no tiene ano?’, le pregunté. ‘No, no tiene. Hay que llevársela para intervenirla’. Ahí nos morimos», rememoran sus padres.

Víctor, con Victoria, en la UCI, poco después del nacimiento de la pequeña (
Víctor, con Victoria, en la UCI, poco después del nacimiento de la pequeña (imagen: familia de Victoria)

Victoria afrontó su primera gran operación con apenas unas horas de vida. Había nacido con una cloaca, es decir, un mismo orificio donde confluían ano, uretra y vagina. Sin un conducto para expulsar el meconio, su supervivencia dependía de una colostomía, una derivación del tubo digestivo para evacuar a través de una bolsa. La intervención ya supuso muchas horas de quirófano y de UCI, pero faltaba lo principal: una reconstrucción de los tres conductos para que pudiera llevar una vida lo más normalizada posible. Más horas de quirófano, una nueva recuperación… y, aunque quedaba vigilar las otras malformaciones que le ha traído su VACTERL (un arco aórtico en el corazón que le ocasiona una compresión traqueal del 33%, hemivértebra – dos vértebras en mariposa- y reflujo vesicoureteral), en principio, lo más complicado habría terminado.

Sin embargo, la historia de Victoria volvió a dar un giro de guion. Hace pocos meses, la niña viajó con sus padres a México, concretamente a Puebla, para una rehabilitación intestinal en el Centro Colorrectal para Niños. Este complejo médico es el segundo de todo el mundo (después del de Denver, EEUU) que más intervenciones ha realizado en niños y niñas que nacieron con cloacas similares a la de Victoria. «Nuestra intención es que nos enseñaran a utilizar los enemas para que la niña pudiera estar limpia todo el día», explican sus padres, «ya que vimos que todas las familias de pacientes con malformaciones similares a las de Victoria salían contentos de las formaciones para padres y madres y mejoraban su calidad de vida con este aprendizaje».

Al examinar a la pequeña, los médicos mexicanos advirtieron que había que volver a operar a Victoria, ya que la vagina reconstruida había quedado muy estrecha tras la primera intervención, y además está separada de la uretra por una membrana «demasiado fina», según indicó el informe. Este equipo médico ha prescrito, pues, dos nuevas operaciones: una nueva colostomía que permitirá a su vez una nueva reconstrucción de los conductos de Victoria (uretra, vagina y ano) para, después, volver a conectar este último con el intestino.

El doctor Alejandro Ruiz, Laura, Victoria, Víctor y la doctora María Zornoza en el Centro Colorrectal infantil de México (imagen: familia de Victoria)

Ahora, Víctor y Laura están buscando la manera de poder afrontar estas nuevas operaciones. La primera, que realizarían entre octubre y noviembre de este año, cuesta unos 30.000 euros y supone que la familia se traslade a vivir a Puebla alrededor de cinco semanas. Después, Victoria debería permanecer unos meses con la colostomía, hasta estar preparada para la segunda operación, cuyo coste asciende a 15.000 euros y con una estancia estimada de tres o cuatro semanas en México.

¿Por qué México, y por qué ahora?

Esas son las preguntas que más les plantean a Laura y a Víctor. ¿Por qué México? «Porque queremos la mejor calidad de vida para Victoria, que es lo que querría cualquier padre o madre», responden. A Victoria la están tratando aquí en Madrid, pero «hasta ahora no hemos tenido muchas respuestas. Además, este tipo de patologías son muy poco frecuentes, y allí la operaría un equipo específico con cientos de intervenciones similares ya realizadas, además de conocer bien el posoperatorio y formar a las familias para tratar a los pacientes», argumentan. «Esto no es un capricho. Ojalá no tuviéramos que ir allí, con todo lo que supone, pero es lo mejor para ella», insisten.

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La segunda pregunta es por qué ahora. «Por varias razones. Algunos médicos que han visto a la niña abogan por esperar a que se desarrolle, en torno a los 11 años, para poder intervenir en la vagina, que hay que ensanchar porque la tiene muy estrecha. En estas condiciones, no sabemos qué pasará cuando le venga la regla, pero su vagina no tiene capacidad para evacuar la sangre. E intervenirla ya con 11 años, con lo que supone (una nueva colostomía), con el impacto en su vida escolar, no creemos que sea lo mejor. En México abogan por intervenir ahora, lo que nos facilitará el posoperatorio y los cuidados al ser todavía pequeña; la dejará preparada para tener una vida escolar lo más normalizada posible, ya que en septiembre de 2025 comenzará el colegio en el segundo ciclo de Infantil. Cuando sea adulta apenas tendrá recuerdos de esta operación, y su cuerpo estará ya reconstruido para afrontar la menstruación y la adolescencia», explican.

Eventos, donaciones y un perfil de Instagram

Para reunir los fondos necesarios, Laura y Víctor han abierto un perfil de Instagram: La historia de Victoria. Allí se asoman a diario para ofrecer información sobre el caso de la pequeña, con detalles que se puede ampliar en su LinkTree, donde han colgado los informes médicos y los presupuestos de las operaciones que tienen que afrontar, entre otros documentos, con «total transparencia». Piden ayuda porque la ampliación de la hipoteca de su casa de Rivas Vaciamadrid no va a ser suficiente para cubrir los gastos no ya de las intervenciones, sino de la estancia y la manutención de toda la familia. También las hermanas mayores, que «lo pasaron fatal» cuando sus padres marcharon con Victoria a la formación en el centro de México: «Esto es algo que tenemos que afrontar todos juntos».

Victoria, con sus hermanas mayores en la playa (imagen: familia de Victoria)

«Se han volcado con nosotros muchas personas a nivel particular; la AFA del colegio de las hermanas de Victoria; amigos de Rivas Vaciamadrid y de nuestra Málaga natal, donde ya han organizado varias acciones benéficas», relatan. Y es que, agregan, «cualquier ayuda es bienvenida». En las próximas semanas, y a través del perfil de Instagram, continuarán informando sobre las formas en las que se puede colaborar (como sus cuentas de PayPal y GoFundMe) con las intervenciones de Victoria en México. «Solo queremos lo mejor para ella», concluyen.

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