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OPINIÓN

Cristina Alonso

Cristina Alonso

Presidenta de la Asociación FibroRivas

La Asociación FibroRivas fue constituida en marzo de 2002. Llegada a su mayoría de edad, esta asociación tiene como fines:

a) Mejorar en lo posible la calidad de vida de estos enfermos.

b) Apoyar a las personas que padecen estas enfermedades y síndrome a través de grupos de autoayuda, teniendo especialmente en cuenta la perspectiva de género en ellos.

c) Concienciar a la familia, sociedad y comunidad médica de las limitaciones que tienen en la vida diaria, con el fin de lograr una vida digna.

d) Conseguir que la asociación constituya un punto de encuentro y de apoyo.

e) Dar a conocer e implicar a la sociedad médica y científica en todo lo relacionado con esta enfermedad.

f) Instar a las administraciones públicas locales y autonómicas a que den una respuesta integral, a través de recursos de cercanía, atendiendo las necesidades sanitarias, deportivas, psicológicas, sociales y laborales y colaborar en todo momento con esas Administraciones para conseguirlo.

g) Trabajar activamente con las asociaciones similares de ámbito autonómico, nacional y/o extranjero y examinar la integración en las federaciones correspondientes.

h) Sensibilizar, difundir y promover como enfermedades raras su investigación por parte de la comunidad científica, instando a las Administraciones Públicas a promover dichas investigaciones.

En nuestra andadura han sido muchas las batallas a las que nos hemos enfrentado, pero quizás la más dura fue en 2015 para conseguir 500.000 firmas de apoyo a una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Protección Social de los y las enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, aunque finalmente fue rechazada.

Por eso esta declaración institucional leída en el pleno del Congreso de los Diputados, un día después de la celebración de su día mundial, es un paso para acabar con el estigma social que sufren los y las enfermas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y lo que es más importante, avanzar en la investigación, formación y concienciación social.

El texto pide normalizar estas patologías denunciando la incomprensión y discriminación que sufren. Además en este sentido la Cámara destaca el sesgo de género, ya que principalmente afecta a mujeres, que sufren, por tanto, una doble discriminación.

Esta lucha también la ganaremos unid@s

Asociación FibroRivas

FibroRivas se reúne todos los lunes en la Casa de las Asociaciones de 18 a 20 h.

Contacta con nosotr@s por mail: fibrorivas@gmail.com o Facebook: Asociación FibroRivas.

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