Valeria Díez Montávez es una niña ripense que ha completado sus estudios de Primaria en el colegio José Iturzaeta de la ciudad. Durante los dos últimos cursos de la etapa, coincidió en clase con Ángel Rubio, su tutor. El profesor ripense, que también es escritor, y su alumna han coescrito un cuento, ‘Valeria se escribe con V’, para dar a conocer la enfermedad rara que sufre Valeria, el síndrome otodental con globodoncia, una patología que afecta de forma severa tanto a la salud bucodental como a la audición.
Valeria, cuenta su madre, Vanessa, nació prematura, lo cual derivó en algunas complicaciones propias de esta condición. “Tuvo también una pequeña hemorragia cerebral estando en la UCI, y su primer mes de vida fue en una UCI neonatal, así que ya tuvo un comienzo un poco complicado”, explica.
Una vez superada esta convulsa etapa inicial, Valeria no mostró síntomas de que pudiera padecer una enfermedad rara como el síndrome otodental que sufre. Los síntomas arrancaron con la dentición. “Esta enfermedad ataca totalmente y directamente a la dentición, y notamos pues que mientras que a los demás niños y niñas les iban saliendo los dientes en sus fechas correspondientes, Valeria no tenía ni una sola pieza. Le empezaron a salir muy tarde respecto a la edad habitual y con un tamaño exageradamente desproporcionado y con malformaciones”, explica Vanessa.
La globodoncia, característica asociada al sindrome otodental, hace referencia precisamente a la malformación de las piezas dentales: “Salen con una forma como de globo, redondeada, sin cúspide y, por lo tanto, no son funcionales ni para una correcta fonación ni para una correcta alimentación, por lo que necesita comer siempre acompañada porque hay un riesgo alto de atragantamiento”, expone la madre de Valeria.
Con la dentición, las alarmas se encendieron en la familia de la pequeña ripense, que empezaron a recorrer consultas médicas especializadas en odontopediatría. “Nadie nos sabía decir nada, solo que había que esperar”, cuenta Vanessa. En paralelo, la pequeña había sufrido numerosas dolencias en sus oídos. “Estaba siempre mala de los oídos, y tampoco nos sabían decir por qué tenía continuamente infecciones de oído, una tras otra”, añade la progenitora de la coautora de ‘Valeria se escribe con V’.
Los problemas de salud de Valeria se vieron agravados hasta sufrir una perforación timpánica total en ambos oídos, en pérdida de audición y en una reconstrucción completa de sus tímpanos. “No escuchaba nada. Perdí un 40-50% de audición y me tuvieron que reconstruir los tímpanos con piel de la cabeza”, explica Valeria. Este proceso se prolongó durante dos años “porque no se pueden operar a la vez; es una operación compleja y muy laboriosa y no se pueden hacer las dos al mismo tiempo en quirófano”, apunta su madre.
Gracias a la doble reconstrucción, Valeria puede escuchar, pero ha tenido que someterse a numerosas cirugías. “Todas grandes, con su anestesia general, ingresos… Ha sufrido muchísimos dolores de la zona de la boca y de la zona de los oídos. Y no hay que dejar de vigilarlo porque también afecta al crecimiento”, relata Vanessa.
Estas son las consecuencias que el sindrome otodental ha provocado y sigue causando —la niña ha tenido que pasar por el quirófano de nuevo este mismo verano— en la salud y la vida de Valeria, una enfermedad rara muy desconocida incluso entre los profesionales médicos. “Es una enfermedad rara que ni la gran mayoría de médicos conoce y es bastante complicada”, sentencia Vanessa.
Un cuento para divulgar
A raíz de convivir con Valeria durante dos cursos, Ángel Rubio tuvo la idea de aprovechar su gusto por la escritura para contar la historia de su alumna. Mejor todavía, para animar y ayudar a Valeria a contar su propia historia.
“He sido tutor de Valeria dos años, y por su enfermedad he tenido mucha tutoría y contacto con su familia. Tuve la idea de escribir un cuento para dar visibilidad a su enfermedad y también para mejorar el estado de ánimo de Valeria, y a la familia y a Valeria les pareció bien”, asegura el profesor del colegio José Iturzaeta.
Valeria y Ángel se pusieron manos a la obra para escribir una historia que ha sido ilustrada por Nota y Adriana, compañeras de Valeria en el colegio. “El cuento cuenta su vida, cuando nació, qué quiere ser, enfermedad, cómo vive, todo desde un tono optimista, de esperanza y alegría”, indica el profesor sobre ‘Valeria se escribe con V”. “Hemos hablado mucho entre los dos continuamente durante el proceso, y también con su madre, y el resultado es que somos coautores del libro pero la protagonista es ella”, agrega.
Valeria reconoce que “tenía una idea de escribir un libro cuando fuera mayor —desea ser enfermera o profesora—, pero más mayor, no con 12 años”. Para la pequeña ripense, lo más bonito del proceso de escritura del cuento ha sido “escribirlo con mi profe, que hayan podido participar mis compañeras y que se haya podido conocer a la enfermedad”. Y confiesa que su parte favorita “es el principio, porque me presento, y cuando sale mi familia, mis perritos… Y que salga nuestra foto, la de Ángel conmigo”.
Aunque dice que es “bonito” que el cuento sirva para dar a conocer su enfermedad, Valeria reconoce que le da “un poco de vergüenza” ser la protagonista. Además, incide en que muchas personas que ahora conocen su caso se sorprenden de lo que ha sufrido estos años con la enfermedad. “Como hay mucha gente que no lo conoce se sorprende, sobre todo porque mi enfermedad no se ve físicamente porque no se me ve cuántas piezas me has quitado ni nada de eso. No se nota ni en la boca ni en los oídos”, dice.
El próximo miércoles 23 de septiembre se presentará ‘Valeria se escribe con V’ en la biblioteca Gloria Fuertes de Rivas, y ya está disponible a través de la página web de la editorial, Editorial Diversidad Literaria por un precio de 16 euros. Todo lo recaudado con la venta se destinará a una asociación especializada en las enfermedades raras, para fines solidarios.
“También me ha gustado que con el libro podamos ayudar a otras personas, aunque no sean de mi enfermedad, porque hay muy pocas, pero también hay muchas que sufren otras enfermedades raras. […] Animo a todo el mundo a que lo lea porque es cortito y es bonito. Y es una historia muy bonita y real”, concluye Valeria.
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